# Hope #

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Sie ist der ganze Stolz ihrer Eltern und wenn man ihr zuschaut, wie sie lacht, sich freut, sich mitteilt - dann vergisst man für eine gewisse Zeit welches Schicksal für alle Beteiligten dahintersteckt. Eine kleine Kämpferin wie sie im Buche steht.

Es war mir ein Herzensanliegen Euch diese Kleine vorzustellen. Danke auch an deren Mutter die mir/uns eine kleine Beschreibung zum Krankheitsbild gemacht hat und mir erlaubt hat ein paar Fotos zu machen.

Du hast meinen allergrößten Respekt, für diese Lebensaufgabe und wie Du Dich gemeinsam mit Deinem Sonnenschein, der Herausforderung stellst.

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Unsere 5 Jahre alte Tochter leidet seit ihrem 5. Lebensmonat an einer Mitochondriopathie, Komplex-1-Defekt.

Diese Stoffwechselerkrankung ist erblich bedingt und wurde durch einen äußeren Einfluss ausgelöst.

Dieser Komplex-1-Defekt geht durch ein Energiedefizit einher, welches sich unter anderem im Gehin durch Epilepsie, in der Skelettmuskulatur durch Hypotonie (Muskelschwäche) und Veränderungen der Herzmuskulatur (hypertrophe Kardiomyopathie) zeigt. Unsere Tochter ist des weiteren stark entwicklungsverzögert und untergewichtig.

Durch kontinuierliche Förderung, Pflege und Betreuung, intensive medizinische Betreuung durch die Ärzte, Integration in den Kindergarten, Behandlung durch Physiotherapie, Logopädie und therapeutischen Reiten, hat die Lebensqualität stark zugenommen.

Die Mitochondriopathie ist unheilbar und die Lebenserwartung gering.

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