kummerspeck :-(

kummerspeck :-(

hallo ihr lieben,
nachdem so viele leute nachgefragt haben,wie es uns und unserer mami geht,
dachten wir,wir melden uns mal kurz zurück.
wir waren ja jetzt 3 wochen lang ohne unsere mami,die in der lungenklinik lag.
zwar wurden wir von ihren beiden freundinnen und der nachbarin gut versorgt,
aber sternchen hat in der zeit ganz gewaltig an kummerspeck zugelegt.
(und ich wollte gar nicht fressen,mich gar nicht mehr bewegen und immer nur geknuddelt werden)
die mami hat uns halt schon arg gefehlt!

ihr ging es in der zeit aber noch viel schlechter als uns.
sie hat so viele schlimme,niederschmetternde diagnosen und zukunftsprognosen bekommen.
wir wissen gar nicht,wie wir sie noch trösten können.

sie ist ja schon seit vielen jahren schwer lungenkrank und hängt seit 5 jahren am sauerstoff.
http://www.lungenemphysem.de/daten/alpha-1-antitrypsinmangel.php
http://www.lungenemphysem.de/daten/lungenemphysem.php
http://www.lungenemphysem.de/daten/copd.php

in der letzten zeit hat sie ganz arg körperlich abgebaut und immer wieder schlimme erstickungsanfälle gehabt.
es war „5 vor zwölf“,als sie in die klink ging.

der arzt hat ihr erklärt,dass das gewebe einer gesunden lunge ausgebreitet so gross wie ein fussballfeld sei.
bei unserer mama ist es nur noch so gross wie der 16 meter raum.
einige lungenfunktionstets konnte sie schon gar nicht mehr machen,bei den anderen hatte sie grad mal noch 13 % lungenvolumen.
was wir ganz krass finden,ist dass sie sich quasi selbst vergasen kann,weil der co2 wert lebensgefährlich hoch ist!
deshalb muss sie jetzt nachts an einem beatmungsgerät schlafen,was sie gar nicht gut findet,weil sie dazu eine maske tragen muss.
das gerät presst ihr jetzt mit druck den sauerstoff bis in den untersten winkel der lunge,dem gebiet,in dem sich das kohlendioxyd gesammelt hat,
um das auszuleiten. die mami muss erst noch lernen,das gerät als ihren lebenretter anzunehmen.

es ist allerdings nur eine kurze zeit ihre rettung.
auf längere sicht kann sie nur eine lungentransplantation retten.
und davor hat sie solche angst!
die ärzte haben sie aufgeklärt,ihr auch zahlen genannt,zahlen ,sie sie nicht unbedingt beruhigen.
innerhalb des 1.jahres nach der transplantation sterben ca 10% der patienten-
das geht ja noch. aber nach 5 jahren leben nur noch etwa 50% der transplantierten.
die hoffnung ist also nicht sehr gross, aber anderseits - 5 jahre würde sie mit ihrer kranken lunge gar nicht mehr leben!

sie hat angst vor der langen wartezeit,die sie im transplantationszentrum in hannover verbringen muss,
angst vor der grossen op (der ganze brustraum wird aufgesägt!),angst vor den schmerzen.
ihr immunsystem muss runtergefahren werden,damit es nicht zur abstossung kommt.
sie hat angst vor infekten, der kleinste infekt könnte aber ihr tod sein.
sie hat angst vor der abstossung. obwohl sie am tag um die 20 tabletten gegen die abstossungesgefahr nehmen muss,
besteht diese gefahr trotzdem das ganze leben lang,sie kann also nie sicher sein,dass sie es geschafft hat.
das muss eine ganz schlimme schlimme psychische belastung sein.
und sie hat angst,die transplantation erst gar nicht zu schaffen,
dass ihre lunge gar nicht mehr so lange durchhält oder dass ihr herz nicht mehr mitmacht.
sie hat jetzt schon manchmal einen blutdruck von 170/120.das ist gefährlich hoch und müsste eigentlich gesenkt werden.
würde man ihn aber senken,könnte das herz nicht mehr gegen den lungendruck ankämpfen und die lunge würde nicht mehr durchblutet.

was ihr das herz zerreisst,ist dass sie die wartezeit in der klink (ca 6-8 monate) ohne uns verbringen muss.
sie hat schon eine pflegestelle für uns gefunden,vielmehr sogar noch eine für den notfall.
wir könnten so lange zu einer (bzw ja sogar 2) aktiven vom kaninchenschutz.
wir dürften aber jederzeit wieder zurück zur mama,sobald es ihr besser geht.
oder aber dort bleiben,wenn unserer mami was passieren würde.
aber daran wollen wir gar nicht denken!
sie muss es schaffen! und sie wird es schaffen!
sie hat schon so viel anderes überstanden,dass sie auch das überstehen wird!
wir hoffen und beten für sie.
wir brauchen sie doch!

schaut doch auch mal hier rein.es kann uns alle treffen!