Welt MS Tag Die Zukunft gestalten

Welt MS Tag Die Zukunft gestalten

Perspektiven für junge Menschen mit MS , so lautet das diesjährige Motto zum Welt MS Tag 2013 am 29. Mai (ein passendes Motto wie ich finde)
http://www.worldmsday.org/wordpress/

Auch mit MS geht das Leben weiter, lassen sich Zukunftspläne realisieren. Es gibt Perspektiven, das private, gesellschaftliche und berufliche Leben nach eigenen Wünschen und Vorstellungen zu entfalten. Die MS-Forschung schreitet voran, neue Therapien beeinflussen den Krankheitsverlauf positiv und verbessern die Lebensqualität. Zugleich beseitigt eine profunde Aufklärung Vorurteile über MS in der Öffentlichkeit und ermöglicht MS-Erkrankten, ihre Chancen zu erkennen und zu ergreifen.
(Quelle: http://www.dmsg.de)



..und jetzt kommen wir zu Stephies kleiner Erzählstunde über eigene Erfahrungen, Erfahrungen anderer und wie es die letzten Jahre so lief, wer meine Sachen in der Fc schon länger verfolgt, weiß das ich dies jetzt schon das dritte Jahr in Folge mache, denn Aufklärung kann es in dieser Sache nie genug geben

Zuerst ein obligatorischer Infolink für Leute die gar nicht wissen von was ich hier überhaupt schreibe (sehr informativ)

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?w3pid=ms#wasist

Tendenz steigend

für Freunde des bewegten Bildes gibt es auf der Startseite, in der rechten Spalte, das ganze auch noch in interaktiv

http://www.dmsg.de/etrain/start/index.html

Jetzt ist wieder die Frage wo und über was fängt man hier an zu erzählen, ohne das es als Roman ausartet (edit: es wird einer), zuerst muss man wohl sagen das man ziemlich am A*** ist wenn man so eine Diagnose erhält, das brauch auch eine lange Zeit bis man heilwegs gut damit umgehen kann , ohne nur schon bei dem Wort in Heulerei auszubrechen.

Allerdings gibt es oft genug auch später Momente in denen man sein ganzes Leben in Frage stellt und sich in Entscheidungen über seine Zukunft mehr oder weniger Einschränken muss und das ist gerade für junge Menschen nicht einfach die noch alles vor sich haben. Da rutscht schon mal der ein oder andere in Depressionen ab oder lässt Wasserfälle fließen.

Es gibt auch keine wirklichen Ratschläge jemanden zu sagen wie er damit umgehen muss damit er ein schönes Leben hat, ich meine ich finde es jetzt auch nur semigeil zu wissen wie ich am Ende evtl. mal „enden“ werde, ich glaube es wäre manchmal einfacher wenn Dinge einfach plötzlich passieren würden und man es nicht schon vorher weiß wie etwas mal sein kann.


Jetzt mal ein paar Bsp. aus dem harten Reallife *g*

Das geht ja teilweiße schon bei simplen Dingen los, wo man als Gesunder vielleicht erst drüber nachdenkt wenn man ins Rentenalter kommt z.B. Wohnungssuche , als Gesunder wäre es mir egal in welchem Stockwerk ich wohne, als MSler sollte man wohl eher drüber nachdenken das EG zu bevorzugen oder mindestens einen Fahrstuhl im Haus haben, die Frage ist nur sollte man sein Leben wirklich jetzt schon von etwas bestimmen lassen was es noch gar nicht gibt oder geht die gesicherte Zukunft vor in der man alles in Sack und Tüten hat?, das sind so Dinge mit denen man sich u.a auseinandersetzen muss.


Für Leute die noch im Arbeitsleben sind und den Job wechseln müssen, stehen auch vor einigen Herausforderungen. Zum einen, in welchem Beruf soll ich arbeiten, den ich auch noch in den nächsten Jahre ausüben kann und das Thema Bewerbungsgespräche, das geht ja in einigen Foren auch hoch und runter, denn die Frage lautet hier immer, erzähle ich dem potenziellen Chef davon oder nicht wenn man es mir noch nicht ansieht. Das ist sowieso ein generelles Problem der Menschen, was Sie nicht sehen dafür haben sie kein Verständnis und man muss sich dauernd rechtfertigen. Jedenfalls zeigt sich auch hier lieber die Klappe halten und den Job bekommen als gleich aus der Entscheidung zu fallen. Die Wahrheit zu sagen klappt nur bei Firmen die einen Chef haben, denen der Mensch wichtiger ist als der Gewinn höhöhöh oder wenn die Konkurrenz nicht so der Kracher war. Wenn man es jedoch nicht erzählt steht man wieder vor anderen Problemen.

Ich hatte mal einen Chef dem habe ich nix davon erzählt, sonst hätte ich den Job wohl gar nicht erst bekommen , als man dann mal ein paar Aufmerksamkeitsbedingte Fehler machte, durfte man sich so einen Spruch anhören ala ob man denn krank im Kopf wäre, na wer merkt hier die Ironie, ich glaube er konnte hellsehen :D zu oft die gleichen Dinge zu hinterfragen ist als „Neuer“ auch ein No go, ja sorry was kann ich dafür wenn neuer Input nicht gleich hängen bleibt, das wurde dann mit Desinteresse gleichgesetzt. Danke für den Rausschmiss aber ich wäre sowieso gegangen ;) das schöne an solchen Erfahrungen man lernt viel vom Leben und vor allem das man mit Ehrlichkeit in jeglicher Hinsicht im Leben besser weiterkommt als in allen Dingen den Mund zu halten.

Zum Thema rechtfertigen, (so langsam meine Königsdisziplin) wenn man zu der Fraktion gehört denen man die Krankheit optisch noch nicht ansieht, mit durchlöcherten Gehirnen ala Schweizer Käse rennt ja keiner öffentlich durch die Kante, muss man sich ja öfters mal mit auseinandersetzen was man hier eigentlich hat

Das beste an den Kopf-greif-Bsp. für mich ist die gute Fatigue ( http://www.ms-life.de/ms-wissen/was-ist-ms/krankheitszeichen/fatigue/ ) überkommt sie einen, dann würde man nichts lieber als mit seinem Bett auf der stelle ein inniges Verhältnis anfangen. Mitmenschen neigen gerne dazu Äußerungen zu treffen die so klingen wie „ ja müde bin ich auch“ ähm ja, normale Müdigkeit kann man damit nur leider nicht vergleichen, denn diese rafft einen sofort runter und zieht einen die Augen zu. Ganz spaßig auf Arbeit, wenn es dann mit der Konzentration den Bach runtergeht und man sich mit Dingen beschäftigt die gerade erhöhte Aufmerksamkeit verlangen oder im Privatleben , wenn das Verständnis fehlt wenn man von der einen auf die andere Stunde sich doch lieber ausruhen will, statt irgendwo hinzugehen und man sich dann anhören darf an was es angeblich liegt oder man einfach mal einschläft. Aber ich habe doch lieber solche simplen Dinge als irgendetwas schlimmeres. Es soll wohl auch Fälle geben die deswegen berentet wurden, von welchem Geld man dann leben soll ist auch fraglich wenn man noch jünger ist. Etwas anstrengend ist es auch im Job, wenn man öfters mal intern wechselt und seine ganze Krankheitsstory in kompakter Form erzählen muss weil man lernt ja aus obigen Dingen und möchte nicht das ein falscher Eindruck entsteht, wenn man sich Neues nicht immer gleich nach einmal hören merken kann oder man auch mal länger braucht , weil man Dinge noch mehr gewissenhafter macht als sonst und Stress ist ja sowieso recht kontraproduktiv, jaja soviel zum Thema rechtfertigen. Am besten verstehen einen immer noch Menschen die den gleichen Spaß haben, da muss man nicht immer alles erklären, recht entspannend solche Unterhaltungen immer. (gruß an Caro und Dave)

Dann gibt es noch die Spezies von Menschen die einen was über die Krankheit erzählen wollen obwohl sie es selber nicht haben und die aus dümmlichen TV Shows nur Falschinfos erhalten und dies auch noch glauben. So durfte ich mir schon anhören, das ich bald nicht mehr unter den „über der Erde lebenden“ bin und aus dem Hause geschmissen und beschimpft wurde man deswegen auch schon, nur weil bei manchen Personen alte Erinnerungen aus ihrem Leben hochkommen und solche Fragen ala bist du wirklich sicher mit jemanden zusammen zu sein der diese Krankheit hat dürfen da auch nicht fehlen. Was sagt einen das fürs Leben generell, haltet euch von Leuten fern die euch nicht gut tun, es nicht erst mit euch meinen und euch hintergehen. Ich sollte ein Ratgeberbuch schreiben *g*


Was ich auch immer so von anderen MSlern mitbekomme ist die Problematik der Amore, heutzutage ist ja fast keiner mehr auf jemand anderen angewiesen und es herrscht freie Partnerwahl , warum sich also jemanden ans Bein binden mit dem man vielleicht eine unsicher Zukunft hat , das die im Grunde auch jeder andere hat, fällt hierbei mal hinten weg, da man ja bei keinem weiß wie etwas mal wird. Ich habe schon von vielen gelesen das sie jemand kennengelernt haben und nicht wussten ab welchen Zeitpunkt sie es erzählen sollten, denn meist war es dann so das der /die potenzielle Zukünftige die Beine in die Hand nahm und das Weite suchte. Eigentlich recht traurig wenn man überlegt, das man ja sonst keine Probleme hat und man so auf etwas reduziert wird, das man sich nicht selber ausgesucht hat.

Aber trotz dieser ganzen Schwierigkeiten muss man sagen das man doch recht gut abhärtet und man oft nur den Kopf schütteln kann was viele Menschen sich im Leben so für Probleme und Steine in den Weg legen und aus welchen Dingen sie eins machen. Ich denke mir dann oft solche lösbaren Probleme hätte ich auch gerne , solche die dann weg wären wenn man etwas gegen machen würde, denn die sind besser als jeder unheilbare Quatsch den es so gibt und an denen solche Leute wohl zugrunde gehen würden.

Ansonsten gebe ich mich nach wie vor der wöchentlichen Grippe to go hin. Zwischendurch war mal ein Wechsel angesagt von 1x wöchentlich (trifft einmal einen Nerv selber und ihr kriegt das nicht mehr aus dem Kopf)auf 3x wöchentliches abschießen, das ging auch ein paar Jährchen gut und hatte kaum Nebenwirkungen intus, allerdings ging der Stoff nicht in den Muskel wie das davor sondern in das Unterhautfettgewebe und so sah es dann auch aus. So Landkartenstyle, da etwas blau, dort etwas lila, hier ein bisschen rot .Von daher back to the roots ,zu einmal die Woche Schüttelfrost, Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen das volle Programm mal mehr, mal weniger. Mit Schmerzmitteln wohl alles zu ertragen, nehme ich aber nicht, ich bin zu hart haha. Ich könnte wechseln klar z.B. auf tägliche Spritzerei und ohne Nebenwirkungen, aber ich muss mich nicht jeden Tag damit befassen und die Forschung hat jetzt auch Tabletten in den Startlöchern wo man wieder abwägen muss ob man wechselt oder nich. Ein Vorteil hätte es ,nicht mehr abhängig zu sein von anderen Leuten, die einen die Spritze geben müssen, nach dem Vorfall damals traut man sich das nämlich nicht mehr alleine und ein paar liebe Krankenschwestern erledigen das für einen. Allerdings ist die Frage wenn man das jetzige scheinbar gut verträgt (am Ende ginge es ohne genauso gut), warum dann schlafende Hunde wecken....

so siehts aus Freunde , wer das gelesen hat ist jetzt eine Runde weiser :D