wir sind wieder da

wir sind wieder da

So ihr lieben,
ich melde mich mit nem roman zurück;-)
bin gespannt,obs jemand liest;-))

Zuerst war ich ja in der schillerhöhe-in erster linie,um meinen co2 wert überprüfen zu lassen
Und aber auch zur kontrolle von meinem herz.
Kaum dort angekommen,hatte ich gleich am 1.tag blutgasuntersuchung,ekg und lungenfunktionstest.
Da gleich 2 traurige ergebnisse-der co2 wert ist viel zu hoch (54 anstatt höchstens 45!)
Und mein lungenvolumen ist tatsächlich schlechter geworden,so wie ich es leider schon länger empfunden hab :'(
Nur noch 12%.

Der stationsarzt hatte keine lust,mein herz zu untersuchen,
obwohl ich ihm sagte,dass ich bei belastung nen blutdruck von 170/120,nen puls von 144 hab
und im dezember auf dem ct wasser ums herz hatte.
Er meinte,wenn seitdem nix weiter untersucht wurde,braucht ers jetzt auch nicht machen.
Was ist das für eine logik?! Deshalb bin ich doch jetzt da!
Wenn er mal zeit hat. . .vielleicht.
Obwohl der oberarzt ein herzultraschall zusagte,hat der stationsarzt nix gemacht.

Der oberarzt wollte untersuchen lassen,warum ich nicht zunehme.
Er meinte,dafür müsse es-ausser meiner krankheit-noch einen anderen grund geben.
Er wollte mich unbedingt ins robert bosch krkhs verlegen.
Die hätten eine der weltbesten gastro-enterologischen abteilung.
Erst sprach er von magen- und darmspiegelung.
Als ich aber meinte,dass ich bereits 3 magen- und 2 darmspiegelungen hatte,
meinte er,er lege wert auf einen laktose-intoleranztest und andere unverträglichkeitstests(fructose,xylose,…)
Er wollte mich unbedingt im anschluss meiner untersuchungen verlegen.

Tja,nur kams erst mal 3 tage lang nicht zu den untersuchungen!
Von Mittwoch bis Freitag hab ich auf das sentec gerät gewartet.
Als beschäftigungsmassnahme hatte ich Freitag nen 6 minuten gehtest,
der so frustrierend war-im gegensatz zum dezember hab ich anstatt 150 nur noch 100m geschafft :-(

Freitag kam dann endlich das messgerät für die nacht.
Den ganzen Samstag über musste ich auf den einzigen diensthabenden arzt vom ganzen krkhs! warten.
Nachdem die ärztin mein beatmungsgerät neu eingestellt hatte,
wurde ich Samstag auf Sonntag nochmal ans sentec gerät angeschlossen.
Dieses mal mit dem erwünschten erfolg:über nacht fiel mein co2 auf 38!!

Beim abschlussgespräch meinte der oberarzt,alle 6 monate kontrolle reiche bei mir nicht mehr,
ich müsse jetzt sogar alle 3 monate zur untersuchung kommen.
Noch kriegt man mein co2 über nacht in griff,aber tagsüber steige er gefährlich an.
Über kurz oder lang müsse ich auch tagsüber das beatmungsgerät anschliessen ;-(

Ich hab dann noch gefragt,ob ich vielleicht anstatt mich auf die mhh zu versteifen
auf ein anderes transplantationszentrum ausweichen solle.
Nein,deutschlandweit ist das mindestgewicht 50 kilo!
Dr.g ging schon runter mit seinen geforderten 44 kilo.
Und ne alternativmethode wie stents,…kommt wegen dem beatmungsgerät bei mir nicht in frage.
Mir würde es die lunge deshalb "zerreissen". . .

Meiner verlegung ins rbk stand nix mehr im weg.
Doch! Der stations- und der oberarzt,die es versäumt hatten,mich im rbk anzumelden!
Deshalb konnte ich erst Dienstag verlegt werden.
Der laktoseintoleranztest war auf Dienstag 9.00 gelegt.
Um 8.30 kam ich in meinem zimmer an.
Ein total ENGES 3-bett zimmer,mein bett in der mitte,jeweils 70cm zum nachbarbett!!
Links eine alte frau,die ins bett bzw manchmal in den topf macht,
rechts eine frau,die schmerzen und blähungen von der darmspiegelung hatte und logischerweise nur ihre ruhe wollte.
Da wollte ich mich nicht mitten rein setzen,sondern sass auf nem stuhl gegenüber,und das bis nachts um 12.00.

Weil die hatten dort keinen sauerstofftank,um mein tragbares gerät aufzutanken!
Ich war ans bett gefesselt,an nem schlauch,der grad noch so knapp ins bad reichte.
Ich war überhaupt erst der 2.lungenpatient,den die jemals hatten!
Also rief ich bei linde an-ja,man könne mir nen tank schicken,
aber das müsse ein arzt verordnen.
Meine stationsärztin sah das nur gar nicht ein-ein kranker muss nicht das zimmer verlassen.
Ich bin aber nicht krank,sondern nur zu untersuchungen da!
Hat sie nicht interessiert :-(
Also sass ich auf meinem stuhl.
Nüchtern!
Weil ich ja ursprünglich diesen atemtest machen sollte.
Nüchtern bis nachmittags,als die untersuchung abgesagt wurde!
Und dabei war ich ja dort,weil ich zunehmen soll!

Meine nerven lagen blank!
Am liebsten wäre ich heim gegangen!
Sogar meine mama,die wesentlich geduldiger ist als ich,
meinte,das müsse ich mir nicht bieten lassen,sondern ich solle gehen.
Ich wollte aber zumindest noch den laktoseintoleranztest machen lassen,
weil den anscheinend nicht jeder internist machen kann.

Später kam der oberarzt,der meinte,dass er nicht glaubt,
dass bei den untersuchungen irgend etwas rauskommt.
Er war sich sicher,dass mein untergewicht einzig und alleine
aufgrund meiner schweren lungenerkrankung ist! (das denke ich auch)
Aber er will natürlich nichts unversucht lassen.
Er würde mich auch ungerne am Donnerstag in der klink lassen,
weil am feiertag ja eh nix untersucht wird.
Deshalb will er am Mittwoch 3 untersuchungen „reinpacken“.
Mir fiel ein stein vom herz!
Ich war sooo froh,dass er mich heimschicken wollte.
So musste ich ihm nicht erklären,dass ich eh am Mittwoch gehen wollte.

Gestern morgen war der laktosetest auf 8.00 angesetzt.
Um 9.00 wollte mich ein pfleger abstöpseln und OHNE sauerstoff 3 stock tiefer runter in die gastro fahren!!
Hallo!? Ich häng hier mit 6ltr sauerstoff und der kommt ohne sauerstoff!?
Widerwillig kam er mit ner flasche.
Ich frag noch,wie viel da drin ist und wie lange sie mit 6ltr reicht?
Konnte er mir nicht sagen,aber würde reichen.
Kaum unten angekommen,bat ich ne schwester,mich gleich an der wand anzuschliessen.
Als sie grad den schlauch umsteckt,machts zsschh und die flasche war leer!!!
Darfs denn wahr sein?! Wo gibt’s denn sowas?! -

Dann kam der oberarzt,der ja nen tag vorher noch meinte,
alles hängt mit meiner krankheit zusammen.
Und auf einmal muss er mir erklären,dass der prof ne magenspiegelung angesetzt hat!
Er meint,ich müsse was am zwölffingerdarm haben.
Ich bekam infozettel. . .und schon kam der chef,redete auf mich ein,überrumpelte mich regelrecht.
Diskussion nicht erwünscht,widerstand zwecklos.
Entweder ich unterschreibe jetzt oder ich bekäme ärger mit dr.g,
wenns mal wieder ans listen ginge.
Wie ich ihm wohl erklären wolle,weshalb ich nicht alles internistisch abgeklärt hätte.
Was soll man da noch gross machen ausser zu unterschreiben.
Die magenspiegelung selbst war so „toll“ wie ichs noch nie erlebt hab!
Ich hab nichts,aber auch gar nichts gespürt!
Die sind also wirklich-zumindest medizinisch-top!

Nachmittags bei der chefvisite durfte der prof mir dann "kleinlaut" gestehen,
dass er nichts am zwölffingerdarm gefunden hat. (was für ein "triumpf" )
Das ergebnis der dünndarmbiopsie und des tests auf heliobacter. . .steht noch aus.
Mal wieder wurde mir ne starke magenschleimhautentzündung diagnostiziert.
Das kenne ich seit meinem 16.lebensjahr nicht anders.
Das macht aber keine durchfälle und davon nimmt man nicht ab!
Davon ist mir nur oft übel,mehr nicht.
Auch das hat er mir genau so bestätigt..
Tja,aber hauptsache die diagnostik von hinten aufrollen,
anstatt erst mal die unverträglichkeiten auszuschliessen. GRRRR

Gestern Mittag hatte ich dann eeeendlich von 13.00 bis 15.00 den laktoseintoleranztest.
Bis dahin war ich immer noch nüchtern! Den zweiten tag!!
Um 17.00 teilte mir die stationsärztin das ergebnis mit. Nichts.
Um 18.00 hat sie den abschlussbericht diktiert,
um 19.00 wurde der krankenwagen wurde bestellt,nach 2 std wartezeit gings heim.
Ca um 22.00 war ich daheim!
Endlich!
Nix wie ab in die wanne ;-)
Und dann in meinem eigenen bett schlafen.
Ich ganz alleine.
Sooo schön!
Heute Mittag um 11.00 hat mir oli meine hasis gebracht.;-))
Alles ist wieder gut!


Ok,nix ist gut.
Ich muss die anderen tests beim internist machen lassen,
weil man anscheinend nur einen pro tag machen kann.
Leider gottes würd ich ne wette machen,dass auch da nix bei raus kommt.
Ich hab ne empfindliche verdauung und ich bin schwerst lungenkrank.
Was das ganze jetzt für die listung und die transplantation bedeutet,
darüber möchte ich bitte nicht reden!
Ich hab genug zu kämpfen. . .